Thomas Tremblay a 21 ans. Il gère une équipe de basketball, siège sur le conseil d’administration de la Maison des Jeunes de Charny, est bénévole chez Héma-Québec, travaille à temps partiel chez Sports Experts et participe à divers projets de recherche au Cirris. Thomas ne chôme pas pour un jeune de son âge… et c’est d’autant plus admirable qu’il est atteint de paralysie cérébrale!
Dans les faits, Thomas ne peut pas marcher et se déplace en fauteuil roulant manuel. Son bras gauche fonctionne bien mais le droit est un peu plus rebelle. Il a toutes ses facultés cognitives et s’exprime bien, mais il doit composer avec la dispraxie, une condition qui affecte sa capacité à se situer dans l’espace et la coordination de ses mouvements.
« C’est pour ça que je ne conduis pas, explique-t-il avec un brin de malice dans le regard. J’accroche déjà plein de choses avec mon fauteuil, je serais un danger public sur la route! »
Toute sa scolarité, Thomas l’a faite à l’école Madeleine-Bergeron, une école spécialisée qui accueille plus de cent élèves âgés de 4 à 21 ans présentant une déficience motrice ou une maladie organique, nécessitant un suivi médical ou une réadaptation particulière.
« Quand j’ai arrêté l’école, je ne voulais pas rester chez nous à regarder des écrans toute la journée, poursuit-il. J’ai commencé à m’impliquer dans des activités, dont la gestion du club de basketball les Bulldogs à l’école Wilbrod-Bherer, et c’est là que j’ai rencontré Béa. »
Béa, c’est Béatrice Ouellet, étudiante à l’École des sciences de la réadaptation de l’Université Laval affiliée à l’équipe de recherche Participation sociale et villes inclusive du Cirris. Pour son projet d’étude portant sur le développement des habiletés manuelles en fauteuil roulant, elle souhaitait recruter de jeunes participants. Elle a donc approché les membres de l’équipe de basketball auprès de laquelle Thomas s’implique.
« J’ai vraiment aimé l’expérience, se souvient-il. Faire partie de groupes de discussion, apporter des idées, donner mon avis sur les approches et les outils développés : je me suis senti utile et ça m’a fait connaître de nouvelles personnes. Je me suis porté volontaire pour d’autres projets après ça. »
Et il y en a eu plusieurs.
Partenaire Citoyen pour le projet Ça roule, il s’est assuré que les outils de formation aux compétences en fauteuil roulant répondaient bien aux besoins des adolescents et des jeunes adultes. Il a aussi dirigé le World Café pour ce projet et a travaillé en étroite collaboration avec 4 étudiants en médecine du travail pour leurs projets de fin d’études qui y étaient rattachés. Il est également devenu ambassadeur pour le projet de Beatrice, qui évalue le programme de formation aux compétences en fauteuil roulant afin d’améliorer les performances et la confiance en soi des personnes utilisatrices. Après avoir lui-même participé au projet, il a commencé à travailler avec un clinicien de l’IRDPQ St-Louis en tant que pair-mentor pour les enfants qui suivaient la formation. Il a aussi enseigné avec la chercheuse Krista Best dans une classe d’ergothérapie.
Plusieurs autres chercheurs ont également su tirer profit de son expertise expérientielle par la suite.
« Si c’était possible, j’aimerais en faire encore plus, mais la recherche prend du temps et les projets se réalisent souvent sur le long terme. Il faut être patient, même si ce n’est pas ma plus grande qualité », conclut-il avec le sourire… Heureusement que ses nombreux autres engagements le tiennent occupé!
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