Serge Côté｜L’importance de donner au suivant

Le 27 mai 1987, alors qu’il est âgé de 27 ans, Serge Côté est impliqué dans un accident de la route. Le verdict est sans appel : fracture des vertèbres C6 et C7. Il sera désormais quadraplégique.

Il séjourne plusieurs semaines à l’hôpital l’Enfant-Jésus, puis est transféré à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) où il entame un long processus de réadaptation. Il est entouré de sa famille, mais aussi d’une équipe d’ergothérapeutes et de physiothérapeutes qui ne cesse de l’encourager. Il rencontre aussi là-bas d’autres personnes quadraplégiques qui vivent une réalité similaire à la sienne, qui le soutiennent et l’encouragent à être actif et autonome.

« Tout ce monde-là ne m’a jamais laissé tomber, se souvient-il. Une chance que j’ai été bien entouré parce que sans leurs encouragements, je ne sais pas comment je me serais relevé. »

Après un an de réadaptation intensive et de préparation au retour à la vie autonome, il trouve un logement adapté et se reconstruit une nouvelle normalité. « Au début, ça été difficile, se rappelle-t-il. J’ai un peu dérapé… La consommation est vite devenue un problème. Jusqu’au jour où j’ai décidé de me reprendre en main pour de bon. »

À partir de là, il choisit de développer son autonomie au maximum, en misant sur le renforcement physique et la pratique d’activités quotidiennes. Il découvre alors que le sport est non seulement un antidote à la déprime, mais aussi un médicament naturel pour lutter contre les douleurs fantômes. Il déplore d’ailleurs que cette approche soit aujourd’hui souvent reléguée au second plan, après la prise de médication.

En 2016, une amie l’incite à prendre part à un projet de recherche en tant que pair aidant. Il réalise alors des entrevues téléphoniques avec des gens qui, comme lui, font face à des défis de réadaptation. « Je les écoutais, mais je les encourageais surtout à bouger, à sortir de la maison. Je leur partageais aussi des trucs et des astuces que j’avais développés pour maximiser mon autonomie, comme d’autres l’avaient fait pour moi avant. C’était important pour moi de donner au suivant. »

Cette expérience a été, pour Serge, le début d’une collaboration fructueuse avec le milieu de la recherche. Il a joué de nombreux rôles, dont celui de formateur de pairs dans le programme de conseil en activité physique ALLWheel et dans un programme de formation à domicile pour personnes en fauteuil roulant baptisé TEAM Wheels. Ces deux projets sont menés par Pre Krista Best, chercheuse membre de l’équipe Participation sociale et villes inclusive (PSVI) du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (Cirris).

Grâce à son savoir expérientiel, il est devenu expert citoyen au sein du Laboratoire Vivant Adaptavie. Il joue également un rôle dans la co-création et la mobilisation de connaissances pour le développement d’outils innovants visant à assurer l’inclusion des personnes ayants des incapacités dans la pratique d’activités physiques. Il collabore aussi à la co-création d’un portail de connaissances pour la communauté de recherche et à une campagne de sensibilisation sur l’inclusion destinée au grand public.

« Ce que je voudrais que les gens réalisent, c’est qu’on est des humains avant d’être en fauteuil roulant. Il faut arrêter de nous infantiliser et de vouloir faire les choses à notre place. L’autonomie, c’est arrêter d’attendre après les autres pour mener la vie qu’on a envie de vivre. Ça demande du travail, mais ça en vaut la peine.»

Il encourage les gens qui comme lui, doivent se déplacer en fauteuil roulant, à sortir de chez eux, à pratiquer des sports et à développer leurs liens sociaux. « J’ai fait partie pendant 10 ans d’une équipe de rugby dont Adaptavie était commanditaire. Je me suis impliqué dans les levées de fonds pour qu’on puisse participer à des compétitions, et grâce au sport, j’ai voyagé partout dans la province. »

Sa « carrière » de rugbyman est désormais derrière lui, mais à 65 ans, il parcoure encore la ville de Québec tous les étés sur son vélo adapté.

« Le sport, ça m’a sauvé, conclut-il. Les douleurs, je dois composer avec de toute façon, que je bouge ou non. Mais les bienfaits de l’activités physique, eux, sont exponentiels. Donc, bougeons! »

Un principe que nous devrions tous appliquer, surtout en vieillissant… que nous ayons ou non des incapacités!

Comme Serge, vous aimeriez mettre votre expérience au service de la science? Écrivez-nous: psvi@cirris.ulaval.ca